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2016年血友病诊疗中心公益筛查项目在京启动《新闻》

发布时间:2020-09-14 23:33:14 阅读: 来源:钢制文件柜厂家

网导读:由全国血友病协作组、北京血友之家罕见病关爱中心联合发起, 拜耳支持的题为“同关注?友奇迹”的2016年血友病诊疗中心公益筛查项目启动会在北京隆重举办。......

2016年血友病诊疗中心公益筛查项目在京启动

2016年4月6日,由全国血友病协作组、北京血友之家罕见病关爱中心联合发起, 拜耳支持的题为同关注•友奇迹的2016年血友病诊疗中心公益筛查项目启动会在北京隆重举办。该项目将会覆盖43家血友病诊疗中心(HTC中心),旨在为新老血友病患者提供相应的免费检测服务,可惠及超过6000人次血友病患者。中国血友病协作组杨仁池教授、赵永强教授、李晓静教授,北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛等嘉宾出席了本次活动。

血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病,由于患者的血液中先天缺乏一种凝血因子,容易导致出血不止,常会形成血肿、皮下血块等,给患者造成巨大的身体伤害,甚至是生命威胁。在我国,预计有近10万左右的血友病人,然而绝大部分因为缺乏早期治疗而造成身体残疾,或者因病致贫,生活现状不容乐观;而在欧美很多国家,血友病人可从小接受预防治疗,减少出血频次和畸形概率,并能像正常人一样参与运动。

北京协和医院教授赵永强在会议中强调说:目前国内血友病患者的诊疗率低、致残率高,主要的原因:一是公众对血友病缺乏认识,很多患者错过了早期诊断和治疗的机会;二是血友病相对少见,很多临床医生对该病缺乏相应的认识,容易造成误诊和漏诊。中国医学科学院血液学研究所教授杨仁池补充道除此之外,血友病患者需要综合治疗,需要跨学科的专业医护队伍为患者提供全面的医疗服务和疾病管理,而很多医院是无法提供的,这也是血友病诊疗困难的主要原因。血友病需要终身治疗,医疗费用高昂,导致很多患者无法得到充分治疗。

北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛先生补充道:此外,有很多血友病人不知道自己在使用凝血因子的过程中可能感染了病毒,也有很多血友病人的关节可能正处于畸形病变的过程之中,如果血友病人能够通过相应的医疗服务提前得知,就能够及时采取措施,避免伤害。

为了改变这一现状,本次会议正式宣布2016年血友病诊疗中心公益筛查项目全面启动,该公益项目将覆盖全国共43家医院的血友病诊疗中心,项目内容主要包括两部分:一是为疑似新血友病患者提供免费的凝血因子检测服务,确诊是否患有血友病;二是为已确诊的血友病患者提供免费的病毒筛查以及关节检测及评估的服务,以便提前采取治疗措施。

据悉,HTC中心是由中国血友病协作组发起的,最早于2007年在6家医院成立了第一批,从此打开了中国治疗血友病的新局面;随后,在诸多医护人员及爱心企业的支持之下,全国相继成立了60多家HTC中心,整个中国血友病诊疗水平得到了极大提升;如今,随着HTC中心公益筛查项目的启动,参与的HTC中心可以完善中心血友病患者信息管理,很多血友病患者的经济负担将会得到减轻。从无到有,从医疗建设到经济援助,中国血友病的关爱事业正在一步步前进。

会议最后,主办方宣布4月17日将会在北京奥林匹克森林公园举办为爱而走•世界血友病日慈善健走大会,并呼吁社会各界人士和爱心企业共同关注血友病,关注血友病患者,伸出我们的援助之手,让奇迹发生在血友人身上!

关于血友病

全球有大约400,000例患者患有血友病,并且该疾病在很大程度上是一种遗传性疾病,其中形成血凝块所需的一种蛋白缺失或不足。A型血友病是最常见的血友病,由凝血因子VIII缺失或不足导致。A型血友病在男性中发病率为1/10,000 ,欧洲有超过30,000例患者。随着时间推移,血友病可能会引起出血时间延长或自发性出血,尤其是在关节、肌肉或内脏器官中。

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